Nu håller vi alla tummar vi har för att Eltons lille mage ska klara av att behålla en dagsranson av sondmat. Gör den det så får Elton sova hemma i natt! Det hade varit en fantastisk känsla att få somna in och veta att hela familjen finns under samma tak! Att vi hela tiden är lite splittrade gör att man inte känner sig riktigt hel. Det går liksom inte att njuta till fullo av myskvällar och andra, i vanliga fall så mysiga stunder, när vi inte är alla hemma. Ett tag till kommer vi att behöva åka in morgon och kväll för att ge Elton medicin intravenöst. Men som sagt övernattningarna på avdelningen kanske är avklarade, för den här gången…

Än så länge har Elton fått behålla all mat, han har t.om ätit 1/3 bulle, några bitar på ett äpple, 20 ml yoggi och ca 80 ml mjölk. Det artar sig! Det känns som Elton blir mer och mer pigg för var dag som går. Han orkar leka mer och kan ibland korta stunder vara i sitt rum själv och sysselsätta sig. Han har hunnit med en del bus, vilket är underbart, då känner vi igen vår lille prins! Jag var tvungen att starta om tvättmaskinen tre gånger igår då den på något konstigt sätt stängts av mitt i programmet!? Elton bara tittade på mig med sina blåa ”oskyldiga” ögon när jag frågade om han visste hur detta kunde ske! Sen slank visst en av Liams skor med bland tvätten också…

På onsdag är det preliminärt sagt att CDK:n ska bort och en nål i handen ska sättas. Nålen i handen är bara tillfällig, den behövs ett par dagar tills den sista antibiotikakuren är klar. Vi hoppas också få besked denna vecka angående den fortsatta behandlingen, vad som ska göras härnäst osv. Vi vet hur den grova planeringen ser ut men det är ändå stressande att inte ha någon mer exakt kontroll eller vetskap om hur, när och vad som ska ske!

Busunge!

Vilka otroliga medmänniskor det finns!

Ni har förgyllt vår dag och gjort mitt hjärta alldeles varmt!

Daggan, denna enastående dam har i hemlighet samlat in pengar till Elton och vår kära lilla familj!

Tanken är att dessa ska användas till en semestertripp när allt lugnat ner sig. Vi bokade en semesteresa dagen innan Elton blev sjuk men av förklarliga skäl kom vi aldrig iväg på den. Men vi hoppas innerligt att vi alla fyra kan åka iväg till ett varmare ställe och njuta av sol och bad så småningom.

Än en gång TACK! Skulle vilja ge er alla en stor och hjärtlig kram!

Tar hjälp av bloggen, vi är nämligen på jakt efter en ny säng åt Elton. Som den lille prins han är så tycker vi att han ska sova i en vit säng av äldre modell, gärna en utdragbar/växasäng i imperialstil. Har kikat runt en hel del på nätet och det tycks vara svårt att hitta en som är vit, så jag är medveten om att det kan bli till att måla…

Vet du någon som har en säng eller kanske har du själv en som du vill sälja så hör gärna av dig! Men vi kör gärna inte några längre sträckor i onödan så det är bra om den finns i Kalmar/Nybro med omnejd.

Bilder på isoleringsrummet i Huddinge.

Inte särskilt stort…

Trodde nog att det skulle kännas ännu bättre att vara hemma än vad det faktiskt gör. Har tagit ett par dagar att erkänna det för mig själv, men det är bara så det är… Känns som att man inte är riktigt hundra procent närvarande här hemma, alla tankar och känslor kretsar kring den fortsatta behandlingen och den stora frågan som vi vet att ingen kan svara på, kommer Elton att bli frisk?

Självklart är det underbart att vara tillsammans hela familjen. Det är guld värt att få sova i sin egen säng varannan natt (har t.om fått sova hemma två nätter i rad då min underbara pappa sover med Elton på sjukhuset vissa nätter), att få natta Liam och se hans stora leende när han kliver av skolbussen! Men samtidigt vill jag bara vidare, vill fortsätta den här resan så den kan ta slut någon gång! Vi vet inte när nästa steg ska påbörjas bara att det förmodligen blir en paus innan så Elton får återhämta sig lite. Det känns såklart skönt och jag hoppas innerligt att den stress och oro som gnager inombords med tiden dämpar sig. Vet ju hur väl vi alla behöver en paus för att varva ner och ladda med ny energi!

Lägger upp lite bilder från veckan som gått.

I väntan på att få resa ner till Kalmar

Elton väntar på att Liam ska komma hem från skolan

Kommer han aldrig?

Matintresset finns men det är svårt att "få ner" något, tyvärr!

En sammanbiten kille!

Storebror är bäst!

…för era fina hälsningar och kommentarer! Som vanligt blir jag jätteglad och rörd över all omtänksamhet. Önskar jag på något vis kunde beskriva eller visa hur otroligt mycket det betyder! 

Vi har nu varit på hemmaplan sedan i onsdags kväll. Vi har permission om dagarna och kan då vara hemma och njuta. Känns lyxigt att vara alla fyra tillsammans, att få möta upp Liam när han kommer hem från skolan, att få sitta ner tillsammans och äta middag som en hel familj! Små saker som man i den ”normala vardagen” glömmer bort att uppskatta!

Vet att jag uppdaterar dåligt här nu men jag kommer snart igen, det är bara så mycket som jag prioriterar före just nu!

Så här glad är Elton över att fått komma "hem" till avdelningen i Kalmar!

Äntligen är vi i Kalmar på avdelning 25. Vi fick ett kanonbemötande när vi traskade in i går kväll. ”Sviten” med egen uteplats var bokad till Elton! När vi nu inte kunde få komma ända hem på en gång så känns det skönt att komma hit! Nästan som att komma hem (konstig känsla det där…)

Elton behöver fortfarande Tpn:et och en del andra mediciner som ges intravenöst, därför måste vi sova på avdelningen. Men vi har haft permission över dagen idag och kommer förhoppningsvis få det dom kommande dagarna också. Det var en underbar känsla att äntligen få stiga in i sitt eget hem!

Innan vi for från Huddinge fick vi veta att dom hittat nya basilusker i Eltons cdk! Vi är inte förvånade, det kändes som det var väntat. Han har i stort sett haft infektioner i alla de portar han haft, så varför skulle denna vara ett undantag!? Men eftersom han får en del mediciner och Tpn:et i cdk:n och dessa inta kan sättas ut förrens tidigast fredag nästa vecka så får han lov att ha kvar den infekterade cdk:n ett tag till. Men infektionen är under kontroll och han får antibiotika så förhoppningen är att det inte ska bli några större problem. Men Elton kommer nog inte bli riktigt hundra förrens porten är borta!

Elton tackar för kort och godis! Ett kort på de fina lejonen från Ölands djurpark kom häromdagen och idag kom ett stort paket med godis, filmer och böcker. Tack snälla ni som lyser upp vår dag lite extra med er omtanke!

Elton vaknade med ett leende idag, som vi väntat på detta! Han har varit glad och pigg nästan hela dagen och det har känts som att resan hem till sjukhuset i Kalmar blir av. Men (alltid ett men…) tyvärr har han varit hängig, trött och hostig i eftermiddag. Vi håller tummarna för att det bara är vanlig trötthet och inget annat, inga mer basilusker eller andra dumheter som kan stå ivägen för vår resa ner till Kalmar!

Nu är de flesta medicinerna utbytta så att vi kan ge dom i sonden istället för att Elton ska behöva få dom intravenöst. Det är dock en del som ännu inte går att sätta ut eller ändra på så han kommer fortfarande vara bunden till sin droppställning ett tag till vid vissa tidpunkter på dygnet. Men vi kommer i alla fall kunna åka ner till Kalmar i egen bil imorgon, så skönt! Vi har åkt tillräckligt mycket ambulans för att veta att man sitter/ligger inget bekvämt alls, det både skumpar och dånar! Egen bil med Anders som chaufför, det är bästa sättet att ta sig hem på! Men chauffören har inte bästa minnet… När han var hemma och hämtade Liam häromdagen så skulle han samtidigt byta bil och flytta över Eltons bilstol. Men idag när vi skulle ta en tur med bilen fanns där ingen bilstol! Så det blev en tur till Babyland för att  köpa en ny bilstol. Jaja nu har vi  i alla fall en ny ordentlig bilstol i varje bil och det är ju alltid bra!

Nu har vi haft två roliga dagar med en Elton som varit lite piggare och en sprallig storebror på besök! Liam kommer verkligen in som en frisk fläkt och lyser upp vår tillvaro här. Framför allt så gör han Eltons dagar så mycket roligare och det går inte att ta miste på hur mycket storebror betyder för honom! Det utbröt puss- och kramkalas så fort Liam kom upp i lördags! Så underbart härligt att se, det får en verkligen att längta ännu mer hem och efter ett ”normalt” familjeliv!

Igår kom även mormor och morfar hit, vilket gjorde Elton ännu gladare och vi tyckte t.om att han blev lite piggare. Han har orkat leka och busa en hel del.  Han har ju humör nu som jag nämnt tidigare, pga kortisonet, så han har styrt och ställt med alla! En envis liten kille som SKA ha allt precis så som han vill ha det, men det är inte utan att han bjuder på ett leende då och då! 

Febern har hållit sig i schack, tills imorse då den började stiga igen och självklart började vår oro stiga… Men läkaren lugnade oss med att tala om att det berodde på att man sänkt kortisonet eftersom Elton blir så påverkad av den. Febern var inget att oroa sig för, den var under kontroll. Skönt, vi orkar inga fler bakslag! Speciellt inte nu när vi fått besked om att det bär av till sjukhuset i Kalmar på onsdag om Elton bara håller sig stabil och inget annat händer. Så nu är det nedräkning som gäller, två dagar kvar…

Imorse kom läkaren in med ett nytt besked, en bakterie i blodet hade hittats. Känns konstigt att vi blir glada av sådana här besked! Men nu vet vi ju mer om vad det är som gör honom dålig och rätt sorts medicin kan nu sättas in. Så nu bör det bara bli bättre! Febern har gått ner och han mår lite bättre idag. Det märks att han går på kortison igen -det är en arg liten prins som just nu ligger och sover!  

Hela förmiddagen har Elton legat i sin säng och ropat ”Liam, Liam” och pekat mot dörren. Han vet mycket väl att Liam kommer idag och han har väntat tålmodigt ända sedan igår då jag berättade att ”Liam kommer imorgon”. Nu är det ”imorgon” och tålamodet har tagit slut. Han somnade mitt i allt väntande och ropande efter brorsan. Har han tur och sover en timme till så kommer han väckas av världens bästa storebror! Så sov nu en stund till, lille söte arge prins…