Nu är vi så äntligen i Huddinge och stamcellsskörden har startat. Allting har gått i en rasande fart sen vi kom hem i fredags. Vi var hemma till stor del av helgen och njöt av att bara vara hemma i vårt eget hem och att vi var tillsammans hela familjen!

Dom är helt underbara på avdelning 25 i Kalmar, vilket välkomnande vi fick när vi kom i fredags! Både systrar och läkare ville hälsa på den lille tuffingen och krama om honom och oss! Dom kunde knappt tro att det var sant att vi stod där igen, tillsammans med Elton!!! Som en läkare kommenterade det hela: ”Det finns inte ord för det här…”

Men nu är vi som sagt i Huddinge, kom i söndags kväll, och den första stamcellsskörden är klar. Det har hittills gått kanon, vi hoppas på en skörd till idag sen bär det iväg hem ett par dagar!
Liam är med oss så brist på sysslesättning har vi inte! Det märks att vi vart ifrån honom mycket det här året, vi har nästan glömt hur underbar han är! Som jag sagt innan, bra karl reder sig själv… Vad gör man om man inser att man kommer att tvingas sitta stilla i tre timmar medans lillbrorsan ska ”skördas”? Självklart ser man till att få det så bra som möjligt, och är det någon som kan det så är det Liam! Rätt var det var så hittar vi Liam nerbäddad i en säng på avdelningen med lite kakor, läsk och med ett par hörlurar och en film på g! (han var lite törstig, hungrig och hade inget att göra… så en snäll sköterska hjälpte honom)!

Jag lovar att lägga in bilder så fort jag får fatt på en dator som är en aning nyare än den som finns att tillgå här på Ronald Mc Donald hus. Vilket för övrigt är ett underbart hus fullt med leksaker och en fantastisk mysig trädgård! Elton är så uppspelt av alla leksaker och allt kul som finns här i huset att han så smått börjat krypa/åla sig runt och tom försökt ställa sig upp själv! Men han har verkligen ingen ork eller styrka kvar i sina små ben, men han är ju så ensvis så snart snart kommer han nog traska runt igen!

Tack än en gång för alla era underbara kommentarer! Jag önskar jag hade haft tid att svara er var och en men tyvärr den tiden finns inte. Men vi blir lika glada varje gång ni skriver en rad, det värmer och hjälper oss hålla orken uppe!

Elton mår betydligt mycket bättre idag! Operationen och sövningen igår ställde till det lite, vi blev ordentligt oroliga! Men det var som doktorn sa idag, hade det inte vart för att vi hela tiden slåss mot tiden skulle vi aldrig gjort detta ingrepp på Elton när han är i ett så dåligt skick. Men han är ju som alla vet vid det här laget en riktig fighter så imorse vaknade han med ett leende!

Här kommer ett axplock av bilder från de senaste dagarnas återhämtning!

Nu kommer snart ambulansen och hämtar oss för transport ner till Kalmar. Ett steg närmare hem…

Världens bästa Liam!

Hur många 7,5 åringar är så tuffa och starka som vår Liam?

Han har varit utan sin familj den största delen av den här våren, han har bott hos mormor och morfar, gått i skolan som vanligt, lekt med sina kompisar och klarat skolan galant (fröken sa att han varit en ”mönsterelev”)! Trots den jobbiga situationen har han hållt sitt glada humör uppe! Visst har han haft sina dagar, han har självklart varit ledsen och velat att vi ska komma hem, men han har hela tiden förstått att det här som vi går igenom, detta hemska som drabbat hela vår familj är någonting ingen av oss kan styra, vi kan inget göra mer än att hålla i oss och se vart resan leder oss!

Älskade Liam, vi saknar dig så och du har verkligen visat att du är världens bästa Liam!

Elton är nyligen uppkommen till avdelningen efter operationen, uppvaket och röntgen. Han är nu ännu tröttare och den lilla energi han återfått efter de sista veckornas pärs är nu som bortblåst! Hans puls är skyhög pga av smärta, vi har behövt öka syrgasen som vi nu äntligen hade börjat kunna dra ner på, febern har kommit tillbaka och han är helt enkelt slutkörd - igen! Det är svårt att med ord förklara hur vår situation ser ut och hur vi känner oss. För att inte tala om hur sjuk Elton är! Visst var det jättepositivt att det sista provsvaret var bra och visst är vi lyckliga över att vår lille prins överlevde det senaste bakslaget, men vetskapen om att det är långt ifrån över och att Elton ska överleva både en omfattande operation och en transplation är väldigt tung att bära! Både operationen och transplationen anses som de ”tuffa” delarna i behandlingen, det innebär stora risker och Elton kommer att bli väldigt väldigt mycket mer nerssatt än vad han är idag! Samtidigt som vi utsätter honom för detta så gör vi det med vetskapen om att cancern trots alla eventuella lyckade framsteg i behandlingen kan komma att besegra honom när som, det är det den är så bra på som läkarna säger! Hur ska Elton orka allt? Han är så skör redan, så liten och skör!  Vår góa glada Elton, vår lille solstråle, han som aldrig satt stilla och som alltid hade tusen bus på gång, han är väldigt långt borta!

Jag önskar inget hellre än att slippa höra hans ynkliga svaga gråt när han är ledsen (vilket han är väldigt ofta nu), slippa se hans skräckslagna blick när vi med våld måste hålla hans armar och ben utsträckta samtidigt som han ligger på en brits i ett stort kalt röntgenrum fullt med okända människor, slippa se hans bedjande ögon när han sträcker armarna mot mig och vill inget hellre än att jag ska ta upp honom i min famn, hålla om honom och lova att ingen mer ska få göra honom illa, inga fler doktorer, inga fler sköterskor och inga fler sjukhus, bara vi, bara familjen!!!  Jag önskar helt enkelt att livet ska fortsätta där det stannade den där söndagen i februari då den tyska läkaren kom in på rummet på barnavdelning 25 i Kalmar och sa: ”jag är ledsen men jag har något väldigt väldigt allvarligt att berätta…”

Än en gång ändras våra planer, inte så drastiskt dock. Elton repar sig bra och läkarna vill därför inte vänta längre med nästa steg i behandlingen. Egentligen vill man inte göra någonting utan låta honom få återhämta sig, men då den här elaka sjukdomen gör allt för att komma tillbaka så vill man inte ge den den chansen! Så idag har Elton opererats, en ny kateter har satts in i halsen. Denna ska sedan användas till stamcellsskörden som startar på måndag i Huddinge. Detta innebär att vi kanske kan komma hem imorgon och sedan åka vidare upp till Hudddinge på söndag. När stamcellsskörden är klar blir det operation och transplation. Allt går i ett rasande tempo nu, men, vi måste vara snabbare än cancern!

Det är med blandade känslor vi går in i nästa fas, å ena sidan vill vi gärna köra på snabbt med behandlingen så att cancern inte hinner komma tillbaka. Men å andra sidan så känns det inte bra att utsätta Elton för detta tuffa som komma skall när han verkligen är helt slutkörd och inte har fått en chans att återhämta sig! Det är lite som att välja mellan pest eller kolera…

En av alla mina bröder fyller 25 år idag, STORT GRATTIS önskar vi här från rum 204 på BOND i Linköping!

Glömde ju tala om hur Elton mår idag! Han är jättetrött och sover mest hela tiden. Han är ordentligt påverkad av alla mediciner han får och de som nu är på nertrappning. Många är morfinpreparat och har skapat ett beroende hos honom vilket gör att han nu får kämpa med abstinensbesvär. Det ger sig till uttryck genom att han är väldigt orolig, gnällig och ängslig. Stackars liten! Hans lilla kropp är fortfarande väldigt svag och han darrar som ett asplöv när han försöker sitta upp. Hesheten är kvar men han orkar ”prata” mer och mer och alla hans underbara ljud börjar så smått komma tillbaka! Idag har han en lång stund tittat ut genom fönstret och kikat på alla bussarna och en grävmaskin precis utanför, tänk vad det kan roa med lite motorfordon! Han behöver nu bara ha syrgasgrimma, masken klarar han sig utan. Vi hoppas att han inom ett par dagar ska slippa grimman också. En liten rolig grej är att en av hans mediciner är, håll i er nu, viagra! Den hjälper till att vidga hans blodkärl. Det är inte alla som har fått viagra vid två års ålder!

Den här lille gottegrisen vill vi se snart igen!

Äntligen har vi fått svar på benmärgsprovet, och det var goda nyheter!!! Inga fler neuroblastomceller i benmärgen – vi är på rätt spår igen! Som vi velat få detta svar, glädjen känns i hela kroppen!

Nu blir den ev planen som så här: vi stannar här i Linköping till Elton klarar av att syresätta sig själv utan hjälp och för att se att hans värden blir bättre. Sedan bär det av hem(!) ett tag för att hela familjen ska få vila upp sig och ge Elton ännu en chans att komma tillbaka och bli lite piggare. Därefter far vi till Huddinge för stamcellsskörd, sen till AL sjukhus för operation och sen tillbaka til Huddinge för stamcellstransplation. Nu håller vi våra tummar för att det är så här vår sommar kommer att bli, inga fler oväntade komplikationer eller tråkiga besked!

Nu befinner vi oss i Linköping, vi flögs hit med ambulansflygplan igår eftermiddag. (Förutom stackars Anders som fick stressa runt på centralstationen med värsta bagaget och fel bokningskod…) Kändes nästan som att komma ”hem”! Knasigt, men det var en skön känsla att komma innanför dörrarna till avdelning. Kanske inte så konstigt att vi känner så då vi bott mer här i Linköping under våren än vad vi bott hemma. Samtidigt kändes det en aning ledsamt att lämna BIVA (barnintensivavdelningen) på AL sjukhus, alla underbara sköterskor som tagit hand om vår lille prins så fantastiskt! Det var rörande att se så många som kom för att säga hej då och önska oss lycka till! Men vi hoppas komma tillbaka om en tid då Elton ska opereras, men då gör vi det för att vi är på ”rätt spår” så att säga och inte för att Eltons liv höåller på att ta en annan vändning!  

En av Eltons läkare här i Linköping kom in imorse och det första han sa var: ”Ja här har vi katten med nio liv! Du har verkligen vart på tröskeln och vänt du grabben!” Kan inte annat än att instämma. Det är helt sjukt vilken resa vi vart med om de sista veckorna… Kan knappt fatta att det hänt, att det inte är någonting som vi bara drömt om! Närmare slutet kan man väl inte komma?! Men Elton har verkligen bevisat för oss alla att han inte tänker besegras!

Igår, lördag fick vi så äntligen se vår älskling plira upp sina små blå! Det gick jättebra och han är sååå duktig, han kämpar på med andningen (får dock fortfarande mycket hjälp av både grimma och syrgasmask). Han är väldigt hes efter respiratorslangen i halsen och kroppen är så svag att han knappt orkar hålla uppe sitt lilla huvud. Men inte hindrar det Elton, han ska bara upp och ut! Han ropar på Liam och vill inte vara kvar i sin säng -härligt med envisa barn! Vi blir kvar här någon dag till sen bär det förmodligen av till Linköping(?) Allting är väldigt oklart, beror precis på hur Elton repar sig. Som vanligt är det bara till att vänta och se…

Känner mig sjukt trött, är antagligen en kombination av den stora oro som släppte i och med Eltons uppvaknande och alldeles för få timmars sömn samt tomheten och saknaden som infann sig när Liam, mamma och pappa åkte hem idag! Därför orkar jag inte skriva så mycket mer, men ni vet nu att prinsen är vaken och han jobbar på för fullt så att han kan släppas härifrån! Vem vet kanske är det alla era tankar, böner och kärlek som hjälpt honom dit han är just nu (för tillfället i pappas knä, mätt och belåten efter ännu en glass).