Det är nästan så man inte tro det är sant! Vi har fått ett positivt besked… de sista proverna visade väldigt lite aktivitet i tumörerna och cancercellerna= mkt dött! Men det finns fortfarande aktiva neuroblastomceller i benmärgen. Men det hoppas och tror läkarna att dom ska få bukt på med denna behandlingen som vi nu påbörjat i veckan. Det är helt fantastiskt, nu är det nästan så vi kanske kan hoppas att vi fixar det här!
Men, ja det där eländiga MEN, sjukdomen kan slå tillbaka när som och det är det den är så bra på… vi vet men vi blundar för det nu och gråter ännu en glädjetår!!!

Det gör ont i mammahjärtat när man ser sin lille prins rädsla i hans små ögon… Tänk om jag bara kunde förklara för honom vad det är som händer. Jag tror dock att han förstår en hel del och att vi alla bara vill honom väl!

Efter en välbehövlig vecka hemma är vi nu i Linköping igen. Vi kan knappt fatta att vi fick vara hemma så mycket som vi faktiskt fick förra veckan. Vi for ju iofs fram och tillbaka till avd. 25 i Kalmar minst 2 ggr /dag och Elton behövde blod inte mindre än 3 ggr, ny sond då den andra kräktes upp och ett otal provtagningar och så ett EKG och ultraljud av hjärtat, men övrig tid var vi hemma i solen och försökte hämta nya krafter!

Dom här första dagarna av veckan har ägnats åt olika prover och röntgen, Elton har hunnit bli sövd 2 ggr och en ny CVK har satts in för att sedan tas bort redan efter ett par timmar. Den behövdes då radioaktiva isotoper skulle sprutas in i hans lilla kropp inför en undersökning.

Vi har även hunnit med en mysig tripp till Bergsslussar vid Göta Kanal. Där i blåsten satte vi oss med varsin glass och kikade på vattnet och fåglarna som alla enligt Elton har ”ajaj”! Så mysigt, det var bara Liam som fattades… Vi saknar honom så, det är jobbigt att vara ifrån honom så här mycket! Då känns det bra när han knappt har tid att prata med oss i telefon, han är alldeles för upptagen med att leka med kusin Vilhe-bus!

Elton mår ganska så bra, känns bra inför den tuffa behandlingen som börjar imorgon. Han har varit feberfri i flera dagar, infektionerna är under kontroll tack vare alla antibiotika han får. Men blodvärdena åker fortfarande bergochdal-bana, ok ena dagen och i botten nästa. Han kan fortfarande inte behålla speciellt mycket av det han får i sig. Han lever ju på enbart sondmat och det känns extremt jobbigt när han t.o.m spyr upp den, då tackar vi att det finns ersättning i droppform!

Nu påbörjar vi en ny behandlingsplan och sätter all vår tro till att detta ska funka!!!

…alla underbara vänner som stöttar och hjälper oss med allt från matlagning till skjutsande på Liam.

Och tack ALLA som sänder oss en hälsning och ett lycka till då och då, det värmer till i hjärtat varje gång!

Mamma och pappa (mormor och morfar) utan er skulle vårt liv just nu inte fungera så bra som det gör! Ni är mer än underbara och betyder så mycket för oss! Kan inte tacka er tillräckligt….

Trodde aldrig jag skulle tycka om att dammsuga, skura golvet och rensa ogräs!  Men oj vad det kan vara härligt och vilken glädje man kan finna i att göra ”vanliga” vardagliga saker. Känslan att det är vardag och att det är ett ”normalt” familjeliv som pågår tar nästan över verkligheten… Den här veckan hemma med en Elton som nästan är piggelin var verkligen vad vi behövde. Vi har umgåts med underbara vänner och familj, njutit av solen och som sagt de vardagliga hemmasysslorna. Vi åker in till avd. 25 i Kalmar morgon och kväll för medicinering och provtagning, det tar ett par timmar varje gång. Men det är värt dom timmarna för att sedan få vara hemma lite fler timmar och för att få sova i sin egen säng- underbart!

Elton mår lite bättre, han har fortfarande problem med magen och blodvärdena. Han behöver ha nytt blod och trombocyter var varannan dag. Magen blir vi inte kloka på, antingen rinner det ur honom eller så är det tvärstopp, inget är bättre än det andra, det gör lika ont på honom! Inatt har han sovit max 0,5h i stäck mellan magknipen. Det är så fruktansvärt när man ser honom ligga och ha så ont och inget man gör hjälper honom… Vi har iaf fått en medicin idag mot magen som vi ska prova, hoppas den hjälper.

Lägger in en bild på Elton som är tagen ett par veckor innan han insjuknade, den säger allt!

Tyvärr var det som vi befarade, Elton har fått nya neuroblastomceller i benmärgen= cancern har letat sig förbi cellgifterna och är på väg att vinna…

Vi ska försöka med två nya cellgiftsbehandlingar, med nya cellgifter och andra doser och kombinationer. Kanske kan det funka, om inte så… ja då vet vi inte vad som händer… Läkarna säger att dom inte kan svara på det i dagsläget, vi ska fokusera på en dag i taget. Dom har ständig kontakt med experter inom området och alla beslut som nu fattas gör i samråd med dessa personer.

Planen att åka till Huddinge på söndag är skrotad, istället åker vi hem för att vila upp oss lite sen bär det iväg hit till Linköping igen och de nya cellgiftsbehandlingarna påbörjas. Det är allt vi vet i nuläget…

Vi som kände oss så positiva… Datum för operation och allt var ju bestämt!!! Och så kommer beskeden från de senaste undersökningarna, nya neuroblastomceller… eller kan det vara celler som funnits från början som inte upptäcktes??? Inte troligt men vi håller alla tummar för att så är fallet! Så nu är vi tillbaka på ruta ett igen…eller? Varför varför varför???

Nu går vi bara och väntar på att läkarna ska komma igen med nya besked. Elton sövdes imorse igen för att göra om benmärgsprovet. Dom vill kolla en gång till för att säkerställa om det är nya neuroblastomceller eller om det kan vara gamla som inte syntes förra gången. Då visade nämligen proverna att alla n.celler i benmärgen var borta. De nya proverna visade också att tumörerna inte gått ner så mycket som vi hade trott.

Ingen bra dag…

Nu har vi äntligen fått ett datum för operation, blir i början av juni. Det är blandade känslor, livrädd och förväntansfull… Det är ju hit vi hoppats komma under en längre tid, en opertaion har känts som ett stort steg. Nu är vi snart där och vad händer sen då? Rent behandlingsmässigt vet vi lite grann om vad som kommer hända efter operationen, men vi har ingen som helst aning om huruvida operationen blir lyckad eller ej…  

Har pratat med en sköterska i Huddinge idag angående vår ankomst dit på söndag. Det är så mycket nytt och allt händer så snabbt, vet inte om jag psykiskt hänger med hela tiden… Kan fortfarande inte helt greppa att detta händer oss, det är vår son doktorerna pratar om, det är vår lilla familj som drabbats och vårt liv som vänts upp och ner på!
Hur som helst så kändes det bra att prata med Anki som sköterskan på Huddinge heter. Vi ska bo så mycket som möjligt på Ronalds McDonalds hus. Så att vi ska kunna få lite andrum från sjukhusmiljön och få en möjlighet att vara så mycket familj som det bara går och kanske leva lite familjeliv!?

Idag har Elton haft en återhämtningsdag, han har fått blodtransfusion, en mängd olika antibiotika och mediciner. Allt för att hans värden ska bli bättre så den sista cellgiftsbehandlingen kan starta. Förhoppningsvis gör den det på fredagmorgon. Vi har t.o.m varit ute i solen en runda idag. Elton sov mest hela tiden i vagnen, men jag tror nog han uppskattade lite frisk luft och solens strålar!

Två dagar kvar sen kommer min stora älskling hit -Liam, mamma och pappa kommer upp över helgen. Saknar honom så otroligt! Frågade honom idag om han saknade mig -joho du det gör jag!
Och imorgon kommer min allra största älskling hit, Anders kommer! Mamma har varit med mig och Elton här de senaste dagarna, Liam ville ha pappa hemma ett par dagar. Vi kommer ju vara ifrån honom så mycket nu framöver så det är klart att vi försöker vara hemma med honom så mycket vi bara kan nu.

…det är vad den här dagen varit! Elton sövdes vid 8.30 i morse, vaknade upp vid 15.30. Han har röntgats från topp till tå, benmärgsprov och en ny cvk inopererad (en kateter in i en ven där man ger honom mediciner och tar en del prover). Som vanligt när han varit sövd vaknade han arg och ledsen! Det är klart, det gör ju ont i hela hans lilla kropp!

Nu sover han igen, febern vill inte ge med sig och han har så ont i magen.
Men med en rejäl dos smärtlindring så går det att sova en liten stund… Skönt för honom!
Nu fortsätter nästa jobbiga väntan, besked om hur dagens prover ser ut…

Vi har snart gått igenom det första steget i behandlingen -8 cellgiftsbehandlingar. Denna första tid har inneburit så mycket känslor, tankar, upplevelser och kontakt med myndigheter och sjukvården så det är svårt att förstå att det här faktiskt är vår verklighet just nu!
Vi försöker fortfarande förstå vad det är som hänt, hur oerhört allvarligt det här, att vår lille son kanske kommer att besegras av denna hemska sjukdom! Jag tror vi fortfarande till viss del befinner oss i chock, vi har inte tagit in allt ännu…

Just nu är vi hemma ett par timmar, vi har permission från sjukhuset i Kalmar där vi legat inlagda med Elton de senaste dagarna. Vi ska tillbaka vid lunch då Elton ska få lite mediciner sen bär det iväg direkt till Linköpning. Därifrån bär det sedan iväg till Huddinge…
De senaste veckorna har vi varit inlagda hela tiden med Elton, antingen i Kalmar eller i Linköping. Elton har varit väldigt dålig, har problem med magen och tarmarna. Inget funkar som det ska, han kräks så fort han får mat (sondmat, vanlig mat har inte ätit på över en månad) och så har han ständig magknip med diareér och förstoppning om vartannat. Detta är ”bara” magproblemen!
Hur mycket ska man behöva tåla när man är så liten!?